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2  décembre - Campagne de Noël

C'est la dernière ligne droite !

Et on compte sur vous comme dirait le regretté Coluche !

Pour rappel, notre association est reconnue d'intérêt général, ce qui signifie que votre don sera déductible des impôts.

Les fêtes de Noël approchent à grand pas et vous pouvez faire un don facilement avec le logiciel "Mon asso facile" d'Asso Connect  qui nous permet de regrouper site internet, comptabilité, gestion des adhésions et des dons, communication.

Plus que jamais, votre adhésion et vos dons sont importants pour nous permettre de continuer notre combat qui vise à faire connaître le SHU auprès de nos médecins généralistes, pédiatres, mais aussi au grand public (crèches, écoles...). Il n'y a pas de petits dons.

Et surtout, n'hésitez pas à en parler à vos amis, à votre famille. Nous comptons sur vous !

PS : Pour le paiement,  si vous voulez payer par RIB, n'oubliez pas d'ouvrir la pièce jointe ci-dessous avant d'aller dans le paiement.

 

1er décembre - Bientôt Noël

Décembre débute, les villes et villages s'illuminent 🕯️, le Père Noël 🎅 prépare ses cadeaux 🎁 avec ses lutins 🎀, les festivités se préparent.⛄

La Team du SHU vous souhaite une beau mois de décembre.☃️🤶

 

27 Novembre - Campagne de pub du lait cru

La confédération paysanne de l’Indre fait une campagne de « pub » du lait cru, n’hésitez pas à commenter sur leur page pour relayer les infos officielles sur l’interdiction du lait cru avant 5 ans. Restons vigilants! https://www.facebook.com/Conf%C3%A9d%C3%A9ration-Paysanne-de-lIndre-1022600527764257/

 

17 Novembre - La gastro revient

C'est la saison des gastro 😞

Alors pour vous qui avez été confronté à cette maladie via votre enfant, votre conjoint, un ami : parlez du SHU Typique, de notre groupe.

Montrez-leur nos plaquettes pour que cette maladie puisse être évitée et prise à temps.

 

15 Novembre - Santé publique France

Sur le site de Agence nationale de santé publique, il existe des rapports sur le SHU depuis 2004.

Rendez-vous dans le menu, "liens internet".

 

14 Novembre - PNDS

Vous voulez en savoir plus sur le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) ?

Rendez-vous dans le menu, "liens internet".

 

10 Novembre - Vente de calendrier - 1€ reversé à notre association

Voici une jeune fille Maëlys 19 ans jeune photographe professionnelle.

Cette jeune fille, spécialisée dans la photographie équine et canin, réalise un calendrier 2022 sur le thème équin.

A la vente de ce calendrier, elle reversera 1€ à l'association SHU SHU t - Syndrome Hémolytique et Urémique Typique "Sortons du Silence" .

En effet, elle a été concernée par cette maladie car sa propre sœur Sarah a eu cette maladie de formes sévères en 2009 ( atteinte rénale, cardiaque, neuro et gastro) 8 semaines d'hospitalisation dont 6 semaines à 350 kms de la maison en 2009 alors qu'elle même n'avait que 7 ans et son autre petite soeur âgée tout juste d1 mois.

Pour les explications, on rentre à l'hôpital un dimanche 16/08 pour symptôme de gastro selles glairosanglantes, l'hôpital de secteur recherche une salmonellose, un état se dégrade une nuit par des douleur au reins. De l'inconfort totale et des confusions .

Le 19/08 on nous annonce un 1er transfert sur Caen au CHU en réa pour la mise en route de dialyse.

L'état continue de se dégrader. Des confusions de plus en plus régulières, de hallucinations, une atteinte sur la vue à transfert en hélicoptère sur Paris le 24/08 par une annonce par téléphone. On nous prépare au pire, le cas sur 100 cas où l'on peut perdre son enfant. Il faut rester confiant , y croire. Alors nous restons à ses côtés toujours et encore. La rea à Paris est violente, transfusion , dialyse et échange plasmatiques du 24/08 au 06/09. Elle est branchée de partout, de l'oedème , de la pâleur. On ne reconnaît plus notre enfant mais nous voulons y croire.

Tout doucement , elle reprend des forces. Le papa reste plus souvent à ses côtés en restant à la maison des familles et des parents. 6 semaines plus tard nous en ressortons le 10 octobre . Une belle victoire. Des dates gravées dans nos mémoires

12 ans plus tard, Sarah a toujours de la protéinurie, et de l'hypertension qui est réapparu il y a 2 ans.

A côté de cela une maladie génétique de la vue il y a 6 ans qui s'est déclarée qui touche sa macula et qui évolue fortement.

Alors il faut rester confiant, croire en la vie.

Il faut continuer de s'écouter en tant que parent quand on doute sur la santé de nos enfants, que quelques chose n'est pas normal.

Notre vie à cette période s'est arrêtée.

La vie familiale s'en est trouvée chamboulée.

Alors voilà le combat de Sarah ( atteinte du SHU) et de sa soeur Maëlys (#MuchFoto).

Je ne suis pas une pro de réseau, parler de nos vies, mais si cela apporte un réconfort, un doute, une discussion, et vous persuade de contribuer à l'association, à nous bénévoles qui donnons de notre temps (en dehors des réseaux), alors rejoignez nous 💖 ou si ce calendrier vous plaît , alors ceci est un geste supplémentaire à l'association.

N'hésitez pas c'est à partir de petit rien que nous faisons de belles choses.

Bonne soirée à tous

La maman de ces 2 jeunes filles.

Sarah et MuchFoto

Une histoire de SHU parmi tant d'autres😥.

 

08 Novembre - Attestations fiscales suite à une adhésion et un don effectués en 2021

Comme vous le savez, notre site internet permet d'effectuer des adhésions et des dons depuis mars 2021.

A chaque adhésion, à chaque don vous recevez après validation des membres de l'association une attestation fiscale.

Avant mars 2021 et la mise en place du logiciel, les adhésions et dons ont été rentrés manuellement et il se peut que vous n'ayez pas reçu l'attestation fiscale. Nous avons envoyé ces attestations par mail dernièrement. Vérifiez vos mails et même les SPAMS.

Cependant, si vous n'avez pas reçu cette attestation fiscale , si vous l'avez perdue, si vous avez changé d'adresse mail, merci de nous contacter par mail : asso.shu.typique@gmail.com

 

 

27 Octobre 2021 - Newletters

Retrouvez nos newsletters dans le menu "Actualités" puis "Newsletter". Bonne lecture !

 

Septembre 2021 - Nouveau logo

Après plusieurs mois pour le concevoir , puis le valider, voici notre logo.

On tient en premier lieu à remercier Jeanne Baston, qui était lors de notre rencontre élève en première année à l’ISCOM Rouen, qui a été très touchée par notre association et nous a proposé ce très beau logo et qui nous l'a ensuite cédé à titre gracieux.

Après création, nous avons décidé fin avril de le protéger à l'INPI (Institut National de la Propriété Industrielle) contre la copie.

Cette protection a été validée depuis le 6 septembre (après 4 mois d'attente) et notre association a obtenu le monopole d'exploitation pour une durée minimale de 5 ans.

Nous sommes ainsi les seuls pouvoir utiliser et tirer un bénéfice de notre création.

Alors, que pensez-vous de notre logo ?