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Dans le cadre de notre action en justice, nous avons besoin de vous pour que le SHU soit inscrit dans la liste des maladies à déclaration obligatoire.
Nous avons besoin d'un maximum de réponses à notre questionnaire pour construire notre argumentaire en nous appuyant sur des statistiques.
Vos coordonnées ne sont pas obligatoires mais elles sont essentielles pour mener à bien notre action. Bien sûr, les données resteront confidentielles et ne seront connues que des membres du conseil d'administration de l'association.
Inscription du SHU dans la liste des maladies à déclaration obligatoire (google.com)
Vous souhaitez en tant qu'adhérent donner un peu de votre temps pour faire avancer l'association ?
Les membres du Conseil d'Administration de notre association aimeraient vous faire participer à la vie de notre association.
Nous avons besoin de vos compétences pour mettre à jour et gérer les réseaux sociaux; pour mettre à jour notre site Web; pour mettre en place des manifestations pour faire connaître le SHU; pour faire connaître la maladie dans vos PMI, vos écoles, mairies, cantines; pour distribuer nos plaquettes chez vos médecins, pédiatres, etc...
Nous avons aussi tout simplement envie de connaître vos idées pour faire connaître notre association, le SHU.
Vous êtes intéressé(e) ?
Envoyez-nous votre numéro de téléphone à l'adresse mail asso.shu.typique@gmail.com et nous vous ajouterons dans le groupe WhatsApp des adhérents de l'association.
Pas de crainte à avoir, vous donnerez le temps que vous avez à nous consacrer, suivant vos obligations personnelles et professionnelles. Nous sommes tous et toutes bénévoles et notre seul but est de faire connaître cette maladie et faire en sorte qu'elle diminue, qu'elle soit connue aux yeux du plus grand nombre.
2022 a été une année charnière pour notre association. De 500 personnes abonnées à notre compte Facebook, nous sommes passés à plus de 2211 abonnés suite à l'affaire des pizzas, puis d'autres scandales..
Cette triste affaire a malheureusement fait de nombreuses victimes. Plusieurs enfants sont malheureusement décédés et de nombreux autres sont touchés à vie. Les chiffres de 2022 risquent d'être très mauvais par rapport aux années précédentes.
Le point positif dans cette sordide affaire est qu'elle nous a permis de nous faire connaître auprès des médias comme RMC, TF1, France Info. Nous avons pu obtenir quelques minutes dans les médias et également fait de nombreux articles de presse.
En parallèle, nous avons lancé une pétition qui a comme principal objectif que le SHU Typique soit reconnu dans le code de la santé publique comme une maladie à déclaration obligatoire. Elle a recueilli à ce stade 33481 signatures. C'est une bonne nouvelle mais c'est encore trop peu pour que le ministre de la santé François Braun valide nos demandes de faire reconnaître le SHU comme une maladie à déclaration obligatoire et qu'une enquête soit menée dès le premier cas de SHU.
En octobre 2022, nous avons été invités au congrès des néphrologues de France à l'hôpital Robert Debré. Quelle honneur pour nous de recevoir cette invitation et quelle joie de rencontrer une grande partie des néphrologues de France, d'échanger avec eux, avec le personnel soignant et de faire connaître notre association !
Pour 2023, nous avons des idées, des projets dont nous n'hésiterons pas à vous parler. Mais pour continuer à avancer, nous devons étoffer notre groupe de bénévoles.
En attendant, continuez à nous aider en faisant un don, en adhérant. L'affaire des pizzas a permis de nous faire connaître mais malheureusement n'a pas fait progresser les dons à l'association comme nous l'espérions.
On vous le rappelle, mais n’hésitez pas à nous écrire si besoin, nous nous ferons un plaisir de vous répondre : asso.shu.typique@gmail.com
Tout d'abord, je vous présente au nom des membres du conseil d'administration de notre association "SHU Sortons du silence" une belle année 2023 et surtout une bonne santé à vous et aux membres de votre famille. Nous espérons qu'elle vous apportera le bonheur et la concrétisation des projets qui vous tiennent à cœur.
PARLER, RACONTER, SORTIR DU SILENCE..
Ce lundi 13juin à 21h se retrouver tous pour échanger !
Nous l’avions fait il y a quelques mois , cela vous avait beaucoup plu.
Le thème de « L APRÈS SHU »: un sujet tellement important pour nous tous .. et après ?
Tant de questions, de traumatismes.. Nous faisons le maximum pour y inviter differents professionnels à ces réunions (néphrologue, neurologue, psychologue, ..).
Nous aurons la chance d'avoir la participation de Sarah Lapcevic, experte en psychologie 👩⚕️
Cela se passera très simplement en virtuel (googlemeet) :
Voici le lien ⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️
https://meet.google.com/izj-afyp-kbm
Voici nos arguments juridiques que nous publions dans la pétition, qui nous vous rappelons est à signer et à diffuser pour nous aider dans notre combat.
A copier et diffuser ; https://chng.it/Wz9KsRM4
22 mai 2022 - PETITION : "1 enfant contaminé tous les 2 jours par la bactérie E.coli soit 3 affaires Buitoni par an"
Voici le lien de notre pétition.
Merci de nous aider dans notre combat en signant cette pétition mais aussi en l'envoyant à tous vos contacts, et en leur demandant de faire de même.
A copier et diffuser ; https://chng.it/Wz9KsRM4
On compte sur vous.
23 avril 2022 - PRESSE : "Nolan se repose enfin"
Intoxiqué à l'âge de 21 mois par une bactérie contenue dans un steak haché, devenu lourdement handicapé, Nolan est finalement décédé le 14 septembre 2019. Son calvaire aura duré huit ans. Nolan est mort parce qu'un industriel de la boucherie s'est exonéré de certains contrôles sanitaires avant de livrer ses steaks surgelés à une enseigne de la grande distribution. Nolan est mort faute d'un diagnostic assez rapide, signe scandaleux d'une médecine de classe : d'hôpital en hôpital, personne n'a écouté sa mère, modeste employée alors âgée de 25 ans, alertant en vain sur l'état de son petit garçon. Sans concession ni haine, Priscilla Moittié témoigne aujourd'hui avec son parler vrai. Elle dit la douleur, le sentiment tenace de culpabilité, la colère, mais aussi, et surtout, l'amour et la joie de voir son fils sourire, et même rire, quand tous les médecins le croyaient perdu. Véritable mère-courage, elle raconte son long combat pour obtenir justice, et pour que plus jamais un fabricant de denrées alimentaires n'empoisonne un enfant sans défense.31 mars 2022 - INFORMATION IMPORTANTE
Nous tenons à rappeler les objectifs de notre association "SHU Typique sortons du silence" :
- faire connaître le SHU Typique,
- prévenir,
- informer et
- permettre aux personnes touchées de venir échanger entre elles.
Depuis quelques jours, le nom de notre association est associée, par des médias, à la procédure de rappel de pizzas surgelées susceptibles de contenir la bactérie E.Coli.
En aucun cas, notre association n’est liée à tout ce qui est dit, écrit à notre insu et sans notre accord.
Dans un souci de précaution et de transparence, les seules communications engageant l’association sont celles émanant de son président ou de sa vice présidente.
Le CA de l'association
02 février 2022 - Frais de paiement en ligne
Frais en ligne
En 2021, le paramétrage de notre logiciel faisait que l'association portait le coût du paiement en ligne. Les frais de transaction étaient alors déduits des sommes collectées en ligne.
Sur les pages de vente en ligne, ces frais étaient calculés par paiement
En 2022, nous avons décidé de mettre en place le pourboire.
Pourboire
Notre association a accepté que la personne qui paye en carte bancaire soit sollicitée au moment du paiement pour laisser un montant supplémentaire, calculé sur le montant de son panier.
Arrivé à l'étape Paiement, un pourboire sera proposé par AssoConnect à l'acheteur. Un barème sera calculé en fonction du montant total de la commande et se situera entre 0,25 € et 25€.
Exemple,
Tarif d'adhésion = 10€
Lors de mon paiement, un pourboire de 2,35 € me sera alors suggéré par le logiciel:
Ce pourboire n'est pas demandé lors d'un paiement par virement.
08 janvier 2022 - Site d'alerte des produits dangereux
Vu sur internet que le site Oulah! est maintenant fermé (faute de moyens) et malheureusement les informations qu’il contenait ne sont plus accessible.
Voici le lien d'un autre site qui dépend du gouvernement. Le lien est à retrouver également dans le menu "Liens internet"
15 Novembre - Santé publique France
Sur le site de Agence nationale de santé publique, il existe des rapports sur le SHU depuis 2004.
Rendez-vous dans le menu, "liens internet".
Septembre 2021 - Nouveau logo
Après plusieurs mois pour le concevoir , puis le valider, voici notre logo.
On tient en premier lieu à remercier Jeanne Baston, qui était lors de notre rencontre élève en première année à l’ISCOM Rouen, qui a été très touchée par notre association et nous a proposé ce très beau logo et qui nous l'a ensuite cédé à titre gracieux.
Après création, nous avons décidé fin avril de le protéger à l'INPI (Institut National de la Propriété Industrielle) contre la copie.
Cette protection a été validée depuis le 6 septembre (après 4 mois d'attente) et notre association a obtenu le monopole d'exploitation pour une durée minimale de 5 ans.
Nous sommes ainsi les seuls pouvoir utiliser et tirer un bénéfice de notre création.
Alors, que pensez-vous de notre logo ?