Menu icoMenu232Dark icoCross32Dark
<
>

Images de la page d'accueil

Cliquez pour éditer

Pour accéder aux adhésions et dons depuis votre téléphone, cliquez sur le menu (3 traits horizontaux) et cliquez ensuite sur "Adhésions en ligne" ou "Dons en ligne".

24 Septembre 2022 - SONDAGE SUR LA PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE A L'ARRIVEE A L'HOPITAL

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS POUR REPONDRE A UN SONDAGE AFIN D'AMELIORER LA PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE AU MOMENT DE VOTRE ARRIVÉE À L’HÔPITAL OU CELLE DE VOS ENFANTS (POUR AIDER LES PROCHAINS PATIENTS...)

Notre association "SHU t - Syndrome Hémolytique et Urémique Typique "Sortons du Silence" a été invitée au mois d’octobre au Congrès de l'Association des Personnels de Néphrologie Pédiatrique (APNP) à l'hôpital Robert Debré à Paris. Nous pourrons à cette occasion présenter notre association et les actions que nous avons mises en place depuis sa création.

Il nous a été demandé de parler de la prise en charge à l’annonce du SHU et du ressenti des parents.

Merci par avance du temps que vous prendrez pour répondre à ces quelques questions en espérant que vous serez nombreuses et nombreux à y répondre.

Cliquez sur le lien en bas de la page ou copiez ce lien dans le navigateur.

https://docs.google.com/.../1FAIpQLSfRpRTlcRY.../viewform...

#shutypiquesortonsdusilence#combat#solidarite#prevention#shutypique#hopital

11 Juin 2022 - REUNION 13 JUIN SUR L'APRES SHU

PARLER, RACONTER, SORTIR DU SILENCE..

Ce lundi 13juin à 21h se retrouver tous pour échanger !

Nous l’avions fait il y a quelques mois , cela vous avait beaucoup plu.

 Le thème de « L APRÈS SHU »: un sujet tellement important pour nous tous .. et après ?

Tant de questions, de traumatismes.. Nous faisons le maximum pour y inviter differents professionnels à ces réunions (néphrologue, neurologue, psychologue, ..).

Nous aurons la chance d'avoir la participation de Sarah Lapcevic, experte en psychologie 👩‍⚕️

Cela se passera très simplement en virtuel (googlemeet) :

Voici le lien ⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️⬇️

https://meet.google.com/izj-afyp-kbm

 

23 mai 2022 - PETITION : Contamination E.Coli : Nos arguments juridiques"

Voici  nos arguments juridiques que nous publions dans la pétition, qui nous vous rappelons est à signer et à diffuser pour nous aider dans notre combat.

A copier et diffuser ; https://chng.it/Wz9KsRM4

 

22 mai 2022 - PETITION : "1 enfant contaminé tous les 2 jours par la bactérie E.coli soit 3 affaires Buitoni par an"

Voici le lien de notre pétition. 

Merci de nous aider dans notre combat en signant cette pétition mais aussi en l'envoyant à tous vos contacts, et en leur demandant de faire de même.

A copier et diffuser ; https://chng.it/Wz9KsRM4

On compte sur vous.

23 avril 2022 - PRESSE : "Nolan se repose enfin"

Intoxiqué à l'âge de 21 mois par une bactérie contenue dans un steak haché, devenu lourdement handicapé, Nolan est finalement décédé le 14 septembre 2019. Son calvaire aura duré huit ans. Nolan est mort parce qu'un industriel de la boucherie s'est exonéré de certains contrôles sanitaires avant de livrer ses steaks surgelés à une enseigne de la grande distribution. Nolan est mort faute d'un diagnostic assez rapide, signe scandaleux d'une médecine de classe : d'hôpital en hôpital, personne n'a écouté sa mère, modeste employée alors âgée de 25 ans, alertant en vain sur l'état de son petit garçon. Sans concession ni haine, Priscilla Moittié témoigne aujourd'hui avec son parler vrai. Elle dit la douleur, le sentiment tenace de culpabilité, la colère, mais aussi, et surtout, l'amour et la joie de voir son fils sourire, et même rire, quand tous les médecins le croyaient perdu. Véritable mère-courage, elle raconte son long combat pour obtenir justice, et pour que plus jamais un fabricant de denrées alimentaires n'empoisonne un enfant sans défense.31 mars 2022 - INFORMATION IMPORTANTE

Nous tenons à rappeler les objectifs de notre association  "SHU Typique sortons du silence" :
- faire connaître le SHU Typique, 
- prévenir, 
- informer et 
- permettre aux personnes  touchées de venir échanger entre elles.

Depuis quelques jours, le nom de notre association est associée, par des médias, à la procédure de rappel de pizzas surgelées susceptibles de contenir la bactérie E.Coli.

En aucun cas, notre association n’est liée à tout ce qui est dit, écrit à notre insu et sans notre accord.

Dans un souci de précaution et de transparence, les seules communications engageant l’association sont celles émanant de son président ou de sa vice présidente. 

Le CA de l'association

 

18 Mars 2022 - ALERTE RAPPEL PRODUIT

La marque de pizzas surgelées Buitoni (Nestlé) a annoncé vendredi le rappel immédiat de l'ensemble de la gamme Fraîch'up (16 références) après avoir été informée de la présence de bactéries Escherichia coli dans la pâte d'un produit. La marque demande aux consommateurs de ne pas manger ces produits, et de les jeter.

Le communiqué ne précise pas les volumes ni les pays concernés.


 

 

02 février 2022 - Frais de paiement en ligne

Frais en ligne

En 2021, le paramétrage de notre logiciel faisait que l'association portait le coût du paiement en ligne. Les frais de transaction étaient alors déduits des sommes collectées en ligne.

Sur les pages de vente en ligne, ces frais étaient calculés par paiement  

  • Frais sur les paiements effectués par Carte Bancaire 💳
    1.4% + 0,25€ (Ces frais sont établis pour les cartes du réseau CB. Ils sont à multiplier par 2 si le paiement est effectué avec une carte hors du réseau CB)
  • Virement entrant (uniquement disponible pour les CSE pour recharger leur compte en ligne utilisé dans le cadre de leur politique de subvention des activités des salariés)
    0,12% + 0,18€

En 2022, nous avons décidé de mettre en place le pourboire.

Pourboire

Notre association a accepté que la personne qui paye en carte bancaire soit sollicitée au moment du paiement pour laisser un montant supplémentaire, calculé sur le montant de son panier.

Arrivé à l'étape Paiement, un pourboire sera proposé par AssoConnect à l'acheteur. Un barème sera calculé en fonction du montant total de la commande et se situera entre 0,25 € et 25€.

Exemple,

Tarif d'adhésion = 10€

Lors de mon paiement, un pourboire de 2,35 € me sera alors suggéré par le logiciel:

Ce pourboire n'est pas demandé lors d'un paiement par virement.

 

08 janvier 2022 - Site d'alerte des produits dangereux

Vu sur internet que le site Oulah! est maintenant fermé (faute de moyens) et malheureusement les informations qu’il contenait ne sont plus accessible.

Voici le lien d'un autre site qui dépend du gouvernement. Le lien est à retrouver également  dans le menu "Liens internet"

 

15 Novembre - Santé publique France

Sur le site de Agence nationale de santé publique, il existe des rapports sur le SHU depuis 2004.

Rendez-vous dans le menu, "liens internet".

 

14 Novembre - PNDS

Vous voulez en savoir plus sur le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) ?

Rendez-vous dans le menu, "liens internet".

Septembre 2021 - Nouveau logo

Après plusieurs mois pour le concevoir , puis le valider, voici notre logo.

On tient en premier lieu à remercier Jeanne Baston, qui était lors de notre rencontre élève en première année à l’ISCOM Rouen, qui a été très touchée par notre association et nous a proposé ce très beau logo et qui nous l'a ensuite cédé à titre gracieux.

Après création, nous avons décidé fin avril de le protéger à l'INPI (Institut National de la Propriété Industrielle) contre la copie.

Cette protection a été validée depuis le 6 septembre (après 4 mois d'attente) et notre association a obtenu le monopole d'exploitation pour une durée minimale de 5 ans.

Nous sommes ainsi les seuls pouvoir utiliser et tirer un bénéfice de notre création.

Alors, que pensez-vous de notre logo ?