L’association SHU TYPIQUE - SORTONS DU SILENCE poursuit son action en vue d’obtenir l’inscription du Syndrome Hémolytique et Urémique Typique (SHUT) sur la liste des maladies à déclaration obligatoire, en vertu de l’article L 3113-1 du code de la santé publique.
Le Syndrome Hémolytique et Urémique Typique est causé par certains Escherichia coli producteurs de Shiga-toxines (STEC), bactéries dont l’origine est essentiellement alimentaire.
Ses conséquences sont dramatiques avec :
Létalité recensée de 1 à 5% selon les sources 1 à 5 %
Séquelles rénales à long terme chez plus d’un tiers des malades
Hospitalisation nécessaire de manière systématique
Ce Syndrome a été tristement mis en lumière en 2022 au cours de l’affaire BUITONI, mais il concerne chaque année un grand nombre de victimes.
Or, le cadre légal en France ne permet ni la remontée systématique d’informations en vue de limiter le nombre de malades atteints par ce syndrome, ni le droit à une enquête pour les familles de victimes afin d’identifier la cause de tout cas de SHU qui pourrait être causé par un aliment.
Convaincue du fait que de nombreuses victimes pourraient être évitées si les investigations étaient immédiates et systématiques, dès le premier cas de SHU, et qu’elles conduisaient à identifier de manière plus fréquente et plus précoce l’aliment en cause, l’association SHU TYPIQUE - SORTONS DU SILENCE a déposé un recours devant le Conseil d’Etat, afin d’obtenir du Ministre de la Santé et de la Prévention la saisine du Haut conseil de la santé publique, en vue d’ajouter le Syndrome hémolytique et urémique à la liste des maladies à déclaration obligatoire.
L’association SHU TYPIQUE - SORTONS DU SILENCE est enregistrée au RNA sous le numéro W701006666, et domiciliée à COISEVAUX (70).
Son objet est avant tout, et par diverses actions, de faire connaître la maladie du Syndrome Hémolytique et Urémique Typique et de faire de la prévention au sens large, c’est-à-dire par toute action qui contribuerait à faire diminuer le nombre de victimes de cette maladie.
Juin 2022 : France Rein - Ligne de vie n· 170
Ma fille Brune a été victime d’un SHU à l’âge de 15 mois, à la suite d’une consommation de fromage lors d’un repas familial. Cela a débuté par une forte gastroentérite avec du sang dans les selles. Après 2 passages aux urgences, Brune a été hospitalisée ; une prise de sang avait révélé la présence de la toxine. Elle a dû être transfusée
4 fois et hémodialysée 13 jours.
Aujourd’hui, elle va bien mais elle doit suivre un régime pauvre en protéines, prendre un néphroprotecteur et faire des bilans régulièrement pour surveiller sa fonction rénale.
Environ, 1/3 des enfants atteints de SHU gardent des séquelles rénales. Avec mon association, nous nous battons pour alerter les parents : pas de fromage cru et pas de viande saignante avant 6 ans ! L’association dispose d’un site : www.shutypique.fr et d’un groupe Facebook.
