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05/04/2022 : Presse Océan - Nantes (44)

Merci à Béatrice Nergiz, journaliste à la Dépêche du Midi qui a su parler du SHU (d'une façon différente par rapport à certains de ses confrères) de la prévention de cette maladie, mais qui a évoqué également que le SHU pouvait être une maladie grave et même mortelle en parlant de la petite Eva qui nous a quitté tragiquement fin janvier d'un SHU dont les causes ne sont pas encore connues. Lien

Emportée par un SHU fin janvier, Eva aurait eu 5 ans le 20 mars.

L’association SHU – Sortons du Silence gère un groupe Facebook devenu un groupe de parole pour les parents et proches d’enfants victimes du syndrome hémolytique et urémique typique. Il est passé de 500 à 1 800 abonnés depuis l’affaire des pizzas Buitoni contaminées par l’E.coli. Parmi les nouveaux membres, Catherine, la grand-tante d’Eva, une fillette de 4 ans et demi décédée le 28 janvier 2022 d’un SHU sans lien avec la pizza. Témoignage.

Catherine Lux n'était pas une grande adepte d'internet. Mais à 65 ans, elle a fini par se familiariser avec les réseaux sociaux. En mémoire d'Eva, la fille de sa nièce, décédée à l'âge de 4 ans et demi d'un SHU (syndrome hémolytique et urémique typique). C'était le 28 janvier 2022. Ce diagnostic, Aurélie et Stéphane, les parents de la fillette, ne l’ont appris que quinze jours après l'enterrement. Alors, depuis trois semaines, Catherine poste de nombreux commentaires et répond aux parents inquiets, sur le groupe Facebook de l'association SHU – Sortons du Silence. « Pour faire connaître la maladie, même si, pour Eva, la pizza Buitoni n’est pas en cause. Ses parents n’en achetaient pas. »

En revanche, on peut trouver la « bactérie tueuse », comme elle l’appelle, dans des steaks hachés pas assez cuits. Est-ce ce qui a déclenché la maladie d’Eva mi-janvier ? Personne ne le sait. Mais comme dans le cas des pizzas Fraîch’up de Buitoni, les médecins n’ont pas pris ce qu’ils pensaient être une gastro-entérite au sérieux.

« La semaine qui a suivi, ça allait mieux à part qu’Eva était fatiguée et n’avait pas d’appétit. Si on lui avait fait une prise de sang, peut-être que la suite aurait été différente. La bactérie détruit les globules rouges et les plaquettes descendent à vitesse grand V. Une prise de sang et une analyse d’urine dans les cas de gastro sévère, ça suffirait à sauver des vies dans beaucoup de cas. Lorsqu’Eva est arrivée aux urgences le 26 janvier, elle convulsait. C’était un petit pantin désarticulé. Elle a été plongée dans un coma artificiel. Mais quand les médecins ont voulu l’en sortir le lendemain, ses reins étaient bloqués. La nuit suivante, elle a fait un premier arrêt cardiaque. Elle s’est éteinte au deuxième. » Eva aurait eu 5 ans le 20 mars.

Pour une inscription obligatoire des risques dans le carnet de santé des enfants

La surdité des médecins, Jérôme l’a éprouvée aussi pour sa fille alors âgée de 2 ans. C’était en 2008. Une diarrhée sanglante pas prise au sérieux, même par le 15. Pensez donc, 150 à 160 cas de SHU par an en France, ça passe inaperçu. « Cela arrive dans les gastros », lui a répondu le médecin régulateur du Samu.

Jérôme, le président de l'association SHU – Sortons du Silence.Jérôme, le président de l'association SHU – Sortons du Silence.

« Le matin, elle se tordait de douleur. On a été à l’hôpital de Belfort, là aussi les médecins ne se sont pas vraiment inquiétés jusqu’à ce qu’une médecin roumaine qui connaissait le syndrome fasse transférer notre fille d’urgence à Besançon où ils avaient le matériel pour dialyser des enfants ; ça s’est joué à quelques heures. Elle a eu onze jours de dialyse et trois transfusions sanguines à l’époque. Aujourd’hui, elle va bien, mais elle prend un médicament contre la tension pour protéger ses reins. Sinon, ils travaillent trop et font de la protéinurie. »

En 2009, Jérôme a lancé le groupe Facebook et en 2020, il a créé l’association SHU – Sortons du Silence avec sept autres parents. Ils se battent maintenant pour que la consommation de viande saignante et de fromages au lait cru soit formellement déconseillée aux enfants de moins de 6 ans et que ce soit inscrit dans le carnet de santé. Ils militent aussi pour une meilleure formation des médecins à ce syndrome méconnu, et notamment aux symptômes plus rares encore que l’insuffisance rénale, comme les atteintes neurologiques.

"Eva était rigolote, avec une voix grave. Elle paraissait plus grande que son âge", raconte Catherine." Eva était rigolote, avec une voix grave. Elle paraissait plus grande que son âge", raconte Catherine. DR

« Si on y arrive à cause de cette épidémie de SHU due aux pizzas Buitoni, ce sera un mal pour un bien, soupire Catherine. Malheureusement, c’est trop tard pour nous. L’E.Coli a tué notre Eva qui était une magnifique petite fille, rigolote, avec une voix grave. Elle faisait plus grande que son âge. Maintenant, il faut faire connaître le SHU et parler enfin de prévention aux parents de jeunes enfants. »

 

05/04/2022 : Presse Océan - Nantes (44)

Lounès et sa famille parlent de l'histoire qui leur est arrivé en 2018.

 

02/04/2022 : Le Progrès - Lyon (69)

Merci @sylviemontaron du journal #leprogres Rhone pour cet article très complet ! Un grand merci également au Docteur Leclerc Anne-laure Sel-lec d’avoir pris le temps de répondre ( encore 😅) au journaliste pour compléter ce dernier 🙏😍.

27/03/2022 : Est Républicain - Nancy (57)

Témoignage des parents d'Eva, Aurélie et Stéphane qui ont courageusement temoigné sur la maladie qui a tragiquement emporté leur petite-fille de 4 ans. 

 

30/03/2022 : CHU de Nimes (30)

Alban qui a fait un SHU en juin 2020 a lui même remis des plaquettes de l’association à la neurologue qui le suit.

Le Dr Carme les affichera elle même dans les services pédiatrie et maternité du CHU de Nîmes.

22/02/2022 : PMI de Mornant (69)